世界炎症性肠病日（5月19日）到来之际，“改变IBD慢谈”系列沙龙在南京先锋书店开启对谈。本次沙龙是“双重掌控”炎症性肠病系列公益活动的重要组成部分，以“内外之间，双重掌控”为核心主题，汇聚内科、外科、护理、公益与患者多方视角。嘉宾们围绕炎症性肠病（IBD）患者从疾病管理到生活重建的真实议题展开深入分享，共同探讨内外科协同诊疗如何帮助患者“向内而愈”，以及在多方社会力量托举下，患者如何逐步重构生活秩序，走向“向外新生”，重新掌握人生的节奏与方向。
【资料图】
改变IBD慢谈沙龙：内外之间，双重掌控
直面失控：在不确定中穿透疾病的“迷雾”
对于许多IBD患者而言，失控往往始于第一次“误读”身体发出的信号。IBD小伙伴小祝在现场分享了自己的求医经历：从长期胃痛、疑似阑尾炎到确诊克罗恩病，经历了漫长的误诊和焦虑。疾病带来的不确定性与对手术的恐惧，曾长期笼罩着她。
从左至右：IBD公益纪实节目《我和我》导演、公益倡导者马兆龙 / IBD患者小祝 / 爱在延长炎症性肠病基金会（CCCF）代表、IBD患者赵洁
南京大学医学院附属金陵医院主任医师龚剑峰教授解读了何时需要外科“出手”——当患者出现剧烈腹痛、呕吐等肠梗阻表现，或内科、内镜及营养治疗失效时，应及时进行外科评估。他强调，现在的IBD手术已成为与药物并列的主动治疗选择，而非单纯针对急症的“无奈之举”。
南京大学医学院附属鼓楼医院主任医师张晓琦教授则从内科角度解析了IBD的隐匿性。她提醒，若出现位置固定且影响睡眠的疼痛，或持续一个月以上、体重在一个月内下降5公斤以上的腹泻，均为预警信号，需寻求专业评估。
爱在延长炎症性肠病基金会代表、IBD小伙伴赵洁老师分享，患者的焦虑源于疾病的陌生感、不可治愈的终身性以及对未来的失控感，这种心态导致部分患者对手术的极端抗拒。打破孤立的关键在于建立专业医疗托底与同伴联结，让患者从“独自硬撑”走向“有人同行”。
掌握主导：在内外科协同下找回生命节奏
在IBD的疾病管理中，科学的长期管理与内外科的深度协同，是患者重获生活主导权的关键。
张晓琦教授将IBD管理比作“长跑”，目标是攀登三个台阶：控制症状、客观指标正常及最终达到黏膜愈合。当出现肠梗阻（疤痕狭窄）、大出血、穿孔、药物治疗失效及疑似癌变，就需要寻求外科医生的帮助。
从左至右：南京大学医学院附属鼓楼医院主任医师张晓琦教授 / 南京大学医学院附属金陵医院主任医师龚剑峰教授 / 上海交通大学医学院附属仁济医院消化内科孙颖老师
龚剑峰教授表示，外科医生会围绕“需不需要做、什么时候做、怎么做”三个核心，结合患者升学、求职等个性化需求灵活安排时机。他强调，手术解决当下核心矛盾，术后仍需回归内科进行长期药物管理，这种闭环管理才是掌控疾病的关键。
医生的专业支持给予了病友主动决策的勇气。小祝便是在理解风险、参考病友经验后，做出了主动手术的选择，并在术后三个月重返职场。
身心照护：在温柔托举中重拾生活信心
当治疗方案确定之后，真正的管理还要落到每天的饮食、作息、复查和照护细节里。小祝分享了术后恢复中接受照护的体验。在医护人员的专业指导与家人的陪伴下，她从无法自主下床到能背着营养包去“放风筝”，真切感受到了身体的复苏。
上海交通大学医学院附属仁济医院消化内科孙颖老师诠释了“全周期照护”的内涵——护理不仅是院内的心理建设与术后康复，更要延伸至居家的日常管理。她特别强调，肠内营养在术后 3 个月内对黏膜愈合的作用“堪比药物”，患者与家属需充分了解其重要性并坚持执行。
专家们一致认为，护理是连接诊疗方案与日常生活的“胶水”，是稳住康复节奏、确保疗效落地的支撑力量。从内外科的精密协作，到全周期的细致照护，多方力量的交织不仅稳住了患者的病情，更托举起他们回归日常的信心。
《改变IBD：内外之间，双重掌控》书展
同行新生：多方共建IBD支持网络
IBD从来不是一个人的战斗。在强生创新制药戚媛女士看来，作为“改变IBD”愿景的共同推动者，强生创新制药始终关注IBD患者从疾病治疗到生活重建的长期需求。“向内而愈”，不仅是通过规范化诊疗与科学管理帮助患者稳定病情，更是帮助他们逐渐建立面对疾病的信心与安全感；而“向外新生”，则意味着让患者能够重新回归工作、社交与日常生活，被理解、被接纳，也重新看见未来的可能性。
基于“双重掌控”的理念，强生创新制药持续联动医生、护士、患者组织及社会公众等多方力量，通过Rap视频、城市沙龙等更具共情力的传播形式，推动疾病科普与公众认知提升。同时，也希望搭建一个覆盖“疾病管理、心理支持与生活陪伴”的长期支持生态，让专业医疗之外的理解、陪伴与连接，真正成为患者走向“向外新生”的重要支撑。
